A deficiência auditiva e a família

A deficiência auditiva e a família:

Sentimentos e expectativas de um grupo de pais de crianças com deficiência da audição.

Cibele Cristina Boscolo*
Teresa Maria Momensohn dos Santos**

Resumo
O objetivo deste estudo foi investigar os sentimentos, as reações e as expectativas dos pais em
relação à deficiência de audição do filho. Com este estudo, verificou-se, por meio da análise do discurso
do sujeito coletivo, que as famílias reagem de forma parecida ao receberem o diagnóstico, porém têm
expectativas diferentes em relação às possibilidades da criança com deficiência de audição. Isso nos
permite concluir que o fonoaudiólogo deve saber escutar os pais a fim de oferecer-lhes respostas para
suas dúvidas, dar-lhes suporte e forças para desabafar seus sentimentos e superar suas dificuldades ante
a deficiência auditiva de seu filho.

Criança deficiente. Esses dados também foram descritos por Harrison (1994), Tavares (2001), Ferro, Picoli e Rey (2002). Os pais de crianças deficientes auditivas foram questionados acerca da procura por outros pais que estivessem na mesma condição e também sobre o motivo da procura ou não procura. A partir de suas respostas, identificaram-se, na literatura do conjunto de depoimentos, três idéias centrais que, com base nas suas respectivas expressões-chave, deram origem a três discursos bastante distintos sobre o tema em questão: • discurso da procura de outros pais para conselho, apoio e incentivo; • discurso da não procura de pais; • discurso de procura de pais para apoiá-los e encorajá-los. A procura por outros pais que estavam na mesma situação ocorreu pela necessidade de compartilhar conhecimentos e sofrimentos. Conhecimento no sentido de oferecer troca de informações e experiências, as quais propiciam aprendizado entre os pais para determinadas situações de vida diária. O contato com pais também foi relatado como uma maneira de amenizar o sofrimento existente após a confirmação do diagnóstico da deficiência auditiva. Lewis, Raca, Bevilacqua (1987), Luterman e Ross (1991), Harrison (1994), Nogueira-Martins e Borges (1996), Bevilacqua e Formigoni (1997), Avelar (1997) também descreveram a importância do contato com outros pais. Houve alguns pais, a minoria, que relataram não ter procurado nenhum pai por considerarem suficientes as informações passadas pelos profissionais (fonoaudiólogos e professores) que lidam com o filho deficiente auditivo. Quanto ao aspecto educacional, foi verificada a opinião dos pais quanto à opção escolar que acreditam ser mais adequada para o deficiente auditivo. A partir de suas respostas, identificaram-se, no conjunto de depoimentos, três idéias centrais que, com base nas suas respectivas expressões-chave, deram origem a três discursos bastante distintos sobre o tema em questão: • discurso dos pais que acreditam ser a melhor op- ção a escola normal; • discurso dos que acreditam ser a classe especial mais adequada; • discurso dos pais que acreditam que ambas (escola normal e classe especial) seriam adequadas para o filho. A escola é um local de aprendizado que vai além da alfabetização. Para muitos pais de deficientes auditivos, a escola também é vista como a possibilidade de aprendizado de vida social. Verificamos que as expectativas acerca da educação escolar também estão agregadas de valores que muitas vezes ignoram a real possibilidade de aprendizado e desenvolvimento dessas crianças, o que pode prejudicar o aprimoramento das verdadeiras potencialidades da criança em prol de um desejo dos pais. Também podemos notar que a atitude exigente dos pais para com os educadores, quanto à educação de seus filhos, cria uma barreira entre ambos, o que também passa a limitar o trabalho do desenvolvimento das habilidades da criança. A op- ção pelo modelo de escola regular (normal) ou especial estaria vinculada aos diferentes tipos de expectativas dos pais; em algumas situações essas expectativas seriam direcionadas pelo reconhecimento das verdadeiras potencialidades da criança, noutras seriam agregadas pelo desejo da realiza- ção do sonho de ver o filho desenvolvendo-se normalmente como as demais crianças ouvintes. Conclusão A análise do discurso dos pais revelou: • em relação ao diagnóstico, observou-se tristeza, ambivalência de sentimentos (tristeza e alegria), e pais que referiram não ter tido qualquer reação ou sentimento. • em relação ao uso do AASI, observamos frustra- ção, ambivalência de sentimentos (alegria e tristeza), satisfação e criação de expectativa falsa. • Em relação à expectativa de comunicação da criança, verificamos que alguns pais desejam que o filho fale; outros aceitam o uso dos sinais por reconhecer que o filho não consegue desenvolver a fala; e pais que aceitam as duas formas de comunicação (língua de sinais e fala); • em relação ao contato com outros pais de deficientes auditivos, observamos ser uma necessidade importante para os pais, que propicia aos pais compartilharem entre si sentimentos, dúvidas e anseios; • em relação ao aspecto educacional, verificamos que a maioria dos pais deseja que o filho estude em escola normal, em classe regular; para alguns pais a classe especial é a mais adequada; outros pais relatam preferir que o filho freqüente classe especial e regular.

 Deficientes auditivos no que diz respeito aos sentimentos, reações e expectativas em relação à deficiência auditiva do filho, e isso oferece subsí- dios para que nós, fonoaudiólogos, possamos elaborar e oferecer orientações mais adequadas para essas famílias. Referências Avelar MCF. Desabafo de mãe: surdez, um desafio possível. Goiânia: Ed UCG; 1997. Bevilacqua MC, Formigoni GMP. Audiologia educacional: uma opção terapêutica para a criança deficiente auditiva. Carapicuíba, SP: Pró-fono; 1997. Ferro L, Pícoli RP, Rey MREP. A construção da linguagem oral no contexto familiar de crianças não-ouvintes. Fono Atual 2002;19: 35-9. Harrison KMP. A surdez na família: uma análise de depoimentos de pais e mães [dissertação]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 1994. Jung C. Os sentimentos especiais dos pais de deficientes. In: Buscaglia L. Os deficientes e seus pais. 3.ed. Rio de Janeiro: Record; 1997: 103-114. Lafon JC. A deficiência auditiva na criança: deficiência e readaptações. São Paulo: Manole; 1989. Leibovici Z. A família e a criança surda. In: Ciccone M. Comunicação total: a pessoa surda. Rio de Janeiro: Cultura Médica; 1996: 89-91. Lefevre F, Lefevre AMC. O discurso do sujeito coletivo: teoria e prática, pesquisa qualitativa: novas metas de análise. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2002. Lefevre F, Lefevre AMC, Teixeira JJV. O discurso do sujeito coletivo: uma nova abordagem metodológica em pesquisa qualitativa. Caxias do Sul: EDUCS; 2000. Lewis DR, Raca R, Bevilacqua MC. Identificação precoce da deficiência auditiva. Distúrb Comun 1987;2:133-42 Luterman D. Deafness in the family. Boston: Litlle, Brown and Company; 1987. Luterman D, Ross M. When your child is deaf: a guide for parents. New York University Press; 1991. Minuchin S. Famílias, funcionamento e tratamento. Porto Alegre: Artes Médicas; 1988. Nogueira-Martins MCF, Borges ACLC. Fatores gratificantes e estressantes na atividade assistencial de alunos de audiologia educacional. Pró-fono 1998;10:59-63. Nuñez B. El niño sourdo y su familia: aportes desde la psicología clínica. Buenos Aires: Troquel; 1991. Tavares M. Os efeitos do diagnóstico nos pais da criança surda: uma análise discursiva [dissertação]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2001. Recebido em junho/03; aprovado em fevereiro/05. Endereço para correspondência Cibele Cristina Boscolo Av. Martinho Gehard Rolfsen, 1075, casa 15, Jardim Morumbi, Araraquara CEP 14801-070
E-mail: cboscolo@bol.com.br