Informações Surdocegueira

Surdocegueira informações importantes

Sou intérprete de Libras e guia intérprete e sei o quanto é desafiador para o profissional intérprete passar da maneira mais clara possível o que ocorre ao seu redor. 

Essa matéria abaixo foi retirada do site oficial da Feneis, que junto com o INES tem muito conhecimento sobre o assunto, inclusive nessa mesma matéria aparecem várias instituições que são especialistas no assunto de surdocegueira que acompanham e ensinam pessoas que são surdascegas.

Fonte de pesquisa: http://www.feneis.org.br/page/index.asp

Causas

Na maioria das vezes a causa da surdocegueira é a rubéola na gestação. Já nos adultos a causa mais freqüente da Surdocegueira é uma síndrome que se caracteriza pela surdez desde o nascimento ou a surdez aparecendo com 4 ou 5 anos (Síndrome de Usher). Só na adolescência começam a aparecer os problemas visuais: dificuldade de ver à noite, dificuldade de sair do claro e entrar num lugar escuro e vice-versa. O problema visual é causado por Retinite Pigmentar. Outras dificuldades são em relação ao campo visual que pode ir diminuindo, mas que permite a pessoa continuar comunicando-se por meio de Língua de Sinais.

Recomendações importantes: o interlocutor deve se posicionar na frente ao Surdo a uma distância de um metro e meio mais ou menos, para facilitar que ele perceba todo o movimento das mãos. Sempre se colocar de frente para a luz, deixando o Surdocego de costas para ela.

O Surdo com Dificuldades Visuais

A criança Surda ou um adulto, que se comunica bem em LIBRAS, se vier a ter dificuldades visuais tem condições de continuar sua comunicação da mesma forma, colocando suas mãos levemente sobre as mãos da pessoa que "fala" e acompanhando toda a movimentação da linguagem gestual. Gostaríamos de dar algumas recomendações: a pessoa que "fala", deve diminuir o campo utilizado para o desenho dos gestos e respeitar o "tempo" do Surdocego para absorver a mensagem. Podemos orientar o Surdocego, no sentido das pausas na conversação: com leves toques em seu braço podemos lhe informar se ele já pode responder ou se o interlocutor ainda está falando.

A criança que apresenta surdez e também dificuldade visual, pode ser considerada Surdocega, mesmo não sendo totalmente Surda e cega, quando não consegue adquirir comunicação por meio da visão e neste caso, há necessidade de um apoio mais especializado.

O Bebê Surdocego

Se houver apoio à família para que seja orientada a manter um contato com essa criança por meio dos sentidos que não foram lesados, e estimular os resíduos auditivos e principalmente os resíduos visuais, é possível que apresente um desenvolvimento bem próximo ao de uma criança surda, desde que não haja outros comprometimentos.

Ao bebê Surdocego faz muito sentido que a família, por meio de um toque afetivo, continue passando para ele informações do que vai acontecer, por exemplo: hora de comer. Também o quanto é amado, brincadeiras que o façam sorrir, de forma que perceba sempre a presença do adulto.

Caso a criança apresente dificuldades na comunicação, existem muitos recursos e técnicas específicas para introduzir uma comunicação anterior à Língua dos Sinais, que pode desenvolver-se bem, e avançar até a comunicação por meio de LIBRAS. Esse trabalho vai depender de um atendimento especial, e por vezes mais lento mas, por mais difícil que seja, sempre é possível descobrir uma maneira de melhorar a comunicação e aproveitar toda a potencialidade da criança ajudando no seu desenvolvimento.

Surdocego Adulto

Os Surdocegos Adultos Eles podem participar da ABRASC-Associação Brasileira de Surdocegos (ver Revista da FENEIS 12 e 13) e conhecer como as pessoas estão se unindo para trocar experiências e informações assim como a RETINA BRASIL, Grupo USHER BRASIL - grupos que estudam, têm publicações e dão orientações sobre o assunto.

Cada Surdocego adulto decide qual vai ser sua forma de comunicação: alguns preferem o alfabeto seu dedo e escrevam as palavras em letra cursiva, e muitas outras forma que as pessoas criam para continuar participando de todas as atividades em casa, no estudo, no trabalho e lazer.

Carlos Roberto, Surdocego paulista, diz: "...descobri outro sentido, com o tato consigo ver o mundo". Ele se desenvolveu tão bem comunicando-se em LIBRAS que está sempre rodeado de amigos, conversando e contando piadas; aprende atualmente o Braille e prepara-se para atuar na ABRASC .

Assim vemos como as possibilidades são infinitas, assim como é infinito o potencial e a capacidade de adaptação do ser humano.

Síndrome de Usher

A comunicação com o tato facilita a vida dos portadores da doença, que afeta a audição e a visão

A bordadeira Jailma Gomes Araújo vai entrelaçando linhas enquanto aguarda o fim da aula do filho Lucas, de 9 anos, que estuda na Escola Especial para Crianças Surdas da Fundação dos Rotarianos, em Cotia, na Grande São Paulo. Suas mãos são hábeis também no uso da Libras, a Língua Brasileira de Sinais, aprendida depois que a surdez do garoto foi detectada, quando tinha 14 meses. Agora, o que Jailma vem tecendo com Lucas é um delicado trabalho de adaptação à diminuição da visão, que começou aos 4 anos, e o revelou como portador da síndrome de Usher.

De origem genética, a síndrome tem graus variáveis e associa a surdez, presente já no nascimento, com a perda gradual da visão, que se inicia na infância ou na adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar, mal que pode atingir até não-portadores. "A doença afeta primeiro a visão noturna e depois

a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Causa também sensibilidade à luz forte", diz a oftalmologista Juliana Ferraz Sallum, chefe do Setor de Retina da Universidade Federal de São Paulo. "Ainda não há cura, embora muitas pesquisas estejam em andamento", explica a médica.

  Adaptação e diagnóstico 

Enquanto a cura não vem, portadores, familiares e especialistas juntam forças para facilitar a adaptação ao cotidiano.

O primeiro esforço é sempre de ordem psicológica, para lidar com a realidade. "A resistência ao diagnóstico leva à busca de soluções que não existem e perde-se um tempo precioso", diz a pedagoga Shirley Rodrigues Maia, presidente do Grupo Brasil de Apoio ao Surdo-Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial, que reúne várias instituições.

A prioridade, segundo Shirley, deve ser o aprendizado de uma nova forma de comunicação, pois a leitura de lábios ou de sinais não é suficiente diante da cegueira. Os sistemas mais usados por surdos-cegos são o Libras Táteis (em que o deficiente visual segura a mão de quem está fazendo os sinais) e o alfabeto manual (em que os sinais são desenhados sobre a palma da mão do portador). Para a orientação e a mobilidade física, o domínio da bengala é de grande ajuda.

Embora a síndrome de Usher seja incurável, é possível amenizar ou retardar alguns de seus efeitos. Há casos de surdez parcial atenuados com cirurgias e aparelhos auditivos. Os óculos também podem ser mais adequados, incluindo os de visão subnormal. "A retinose pigmentar costuma ainda ter problemas associados, como catarata e edema macular, que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo", explica a médica.

Em qualquer caso, o diagnóstico precoce é muito importante. Apesar de que os portadores possam ser até 7% das crianças nascidas surdas, a perda tardia da visão retarda a identificação da síndrome. Por isso, o Grupo Brasil vai iniciar por São Paulo a Campanha Nacional pela Saúde Ocular do Deficiente Auditivo, para estimular os exames oftalmológicos nas crianças e adolescentes surdos.

Os pais devem ficar atentos a alguns sinais característicos. A criança com Usher pode ter dificuldade de equilíbrio, além dos indícios da cegueira noturna. "O Lucas arrastava os pés, tropeçava à noite, não encontrava objetos pequenos, segurava fortemente a minha mão e se agarrava a mim para andar no escuro", conta Jailma. Por isso, os portadores merecem atenção redobrada à noite, pois sentem-se inseguros. E toda iluminação deve ser cuidadosa, porque o excesso os afeta.

Esperança sem limites

inevitável que a surdo-cegueira estabeleça limites às atividades das crianças. "O Lucas não pode brincar na rua quando escurece, pois fica mais sujeito a quedas e acidentes", explica Jailma. Mas não há barreiras para o desenvolvimento da aprendizagem, da inteligência, da sensibilidade. "Ele adora matemática, informática, filmes, teatro. É teimoso e não gosta de usar os óculos escuros quando o sol está forte. Ele também é muito esperto e sabe se virar, vai à doçaria sozinho, conhece dinheiro, faz compras", conta a mãe.

Atentos também aos outros filhos - Carolina, de 12 anos, e os gêmeos Pedro e Bia, de 6 anos, todos não-portadores e capazes de se comunicar fluentemente com o irmão -, Jailma e o marido, Pedro, vão preparando Lucas para o futuro. A mãe revela um misto de apreensão e esperança. Esperança na medicina, mas esperança principalmente no potencial de Lucas. Esperança que aumenta cada vez que ela convive com os adultos surdos-cegos que encontra nos grupos de apoio. "Conhecer pessoas que vivem essa realidade e são produtivas, têm profissões e ainda ajudam os outros, é animador. Elas me dão certeza de que meu filho tem muitas chances e as limitações não são o fim da linha", diz a bordadeira.

APOIO QUALIFICADO

Além de campanhas para estimular o diagnóstico precoce da síndrome de Usher, o Grupo Brasil de Apoio ao Surdo-Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial (com 18 associados em todas as regiões do país) desenvolve uma rede de projetos para apoiar os portadores e as suas famílias. "Temos uma série de oficinas para atender a diferentes objetivos", diz Shirley. As oficinas culturais visam facilitar a sociabilização dos portadores e, em São Paulo, oferecem cursos de dança, teatro e artes plásticas. Já as oficinas de geração de renda dão treinamento para atividades profissionais, como o artesanato de papelaria, biscuí e culinária. A clínica de reabilitação ajuda a desenvolver a orientação e a mobilidade, com o uso da bengala. O Grupo Brasil fica na rua Baltazar Lisboa, 212, Vila Mariana, % 11/5579-5438, fax 11/5579-0032 e e-mail grpbrasil@ssol.com.br.

Instuições de Apoio ao Surdocego

ADefAV - Associação para Deficientes da Áudio Visão

Praça da Bandeira, 61 - Conj. 61 / CEP: 01007-020 - Centro - São Paulo - SP

Telefax: (11) 3151-4125

fax: (11) 3151-3603

www.adefav.org.br

AHIMSA - Associação Educacional para Múltipla Decifiência

Rua Baltazar Lisboa, 212 - Vila Mariana - São Paulo-SP / CEP: 04110-060 Telefone: (11) 5579-5438

FAX: (11) 5579-0032

ABRASC - Associação Brasileira de Surdocegos

Av. Clemente Pereira, 286 Ipiranga - São Paulo-SP / CEP: 04216-060 Telefax: (11) 273-9333

(11) 274-6745

Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Multiplo Deficiênte Sensorial

Rua Baltazar Lisboa, 212 - Vila Mariana - São Paulo-SP / CEP: 04110-060 Telefone: (11) 5579-5438

FAX: (11) 5579-0032

www.grupobrasil.org.br

Grupo Retina Grupo Retina Rio

Contato: retinario@caixapostal.com.br

(21) 9911-6333 Fala com José Luiz

(21) 2285-9043 Fala com Antonieta

E_mail: leopoldi@uninet.com.br

Grupo Retina Vale do Paraíba (SP)

Contato: ocorreto@bol.com.br

(12) 3966-3219 - Falar com Lucas

Grupo Retina Minas Gerais

End: Av. Pasteur 89/1004  Santa Efigênia - Belo Horizonte CEP 30150-290

(31) 9103 9480  Falar com Liliane Camargos

Grupo Retina Ceará

Contato:gre-tinace@secrel.com.br

Maiores informações -Tel-0xx85 257-8034

CREAECE

CENTRO DE REFERÊNCIA EM EDUCAÇÃO E ATENDIMENTO ESPECIALIZADO DO CEARÁ

R: Graciliano Ramos, 1553 - Fátima - Fortaleza - CE

Fone: 3101 2167/7826/7011

Grupo Retina Goiás

Contato: retina@cbco.com.br

Maiores informações -Tel-0xx62 285-55-66  Falar com  Dr. Marcos Ávila